lundi 1 décembre 2008

Au moins 2 mois de retard, vive les papiers

Après une demande de prises en charges à 100%, j'ai pris contact avec le taxi qui emmènera Cédric chez l'orthophoniste.

La personne me dit: pas de problème je téléphone à votre caisse pour savoir si
c'est bon pour le 100% et là, on lui répond que ce n'est pas accepté car il y a
des orthophonistes plus près du domicile.

Je rappelle donc ma caisse pour avoir un peu plus d'infos, je lui explique que je
cherche une orthophoniste qui connaisse les particularités de l'autisme, la seule que
j'ai trouvé étant celle ci (à 17 km du domicile).
La réponse est:" Les orthophonistes doivent prendre tous les handicaps". Puis elle m'explique qu'il faut que je refasse une demande de prise en charge avec un certificat du médecin, de l'orthophoniste, de moi même afin d'expliquer la situation, mais qu'il y a peu de chance que j'obtienne le 100% et que de toute façon, il n'ont pas de médecin conseil.

Il faudra donc que je règle le taxi.

C' est vraiment agaçant, si je fais tout ce qu'elle m'a dit, Cédric commencera l'orthophonie en janvier ou février, il a déjà commencé les cours avec les profs début novembre (au lieu de septembre) encore à cause de papiers en attente.

J'ai commencé les démarches en mai/juin, grrr!!!

lundi 13 octobre 2008

les 1er jours avec le casque antibruit


Ça ne devrait pas être le sujet d'un post mais la différence avec un enfant autiste c'est qu'il faut lui faire accepter les nouveautés.

(il réagira de façon similaire avec un objet différent mais nouveau!)


Nous sommes passés par différentes étapes :

-refus d'en avoir un

- Refus total de le mettre

- Il veut bien essayer

- C'est pas si mal (ça me soulage)

-Je vais le mettre tous les jours

Ensuite il va le mettre, tous le temps.

Il faudra l'aider à gérer l'utilisation du casque puis après , ça sera automatique.


Le casque antibruit est une bonne solution pour la maison et très efficace.

Ps : Merci loran

samedi 11 octobre 2008

une étude

Les cliniciens francophones ne disposent pas encore de questionnaires de dépistages
pour le syndrome d'Asperger.

Cédric faisant parti du groupe d'adolescents avec autisme, sans déficience intellectuelle, ou syndrome d'Asperger, il participe à l'étude pour la traduction développée en Grande Bretagne.

Les résultats de cette étude prendrons du temps, mais devraient permettre d'améliorer le dépistage des enfants adolescents et peut être espérer une prise en charge plus rapide.

Pour nous ça ne changera pas grand chose, c'est pour les adolescents à venir que ça va être intéressant.
Avec cette étude et par les infos du blog nous souhaitons aider les parents et les enfants.
Vous pouvez aussi ajouter un commentaire si vous souhaitez participer.

vendredi 3 octobre 2008

Des papiers toujours des papiers

Déja bonne nouvelle pour la MDPH:

J'ai obtenue l'AEEH+ complément 5 .



Et pour la suite, ça continu...

- L'ergo : ne peut pas prendre Cédric, plus de crénau (j'ai pas compris pourquoi il ne l'a pas dit au 1er rendez-vous) bref , il faut trouvé quelqu'un d'autre rapidement pour cette année.

- L'orthophoniste : heureusement est toujours là mais je suis en attente de document pour la prise en charge.

-Le CNED : nous avons reçus les cours. Il faut mettre un emploi du temps en place. Depuis une semaine Cédric fait son travail très sérieusement, il retrouve les matières qu'il ne pratiquer plus comme l'anglais

-Le prof à domicile: voir pour la semaine prochaine



Nous allons à la bibliothèque tous les mercredi, pour le moment comme il est faché avec la lecture, il ne prend que des BD (déjà il lit c'est un début)



Ah oui j'ai fallit oublier j'ai tel au numéro "aide handicap école" pour les enfants qui ne trouve pas d'école.
La personne au tel m'a dit:
Je ne suis pas concernée par cette mesure car j'ai trouvé le CNED comme solution.
Il m'ont dit de rappeler l'année prochaine.

mardi 16 septembre 2008

J'ai eu l'accord de l'inspecteur académique et j'ai donc pu envoyer l'inscription
au CNED. Il reste à attendre l'arrivée des cours dans un quinzaine de jours. En
attendant nous avons commencé l'année avec les cours belges que j'avais.

La MDPH a répondu aussi, le passage en commission est prévu fin septembre
ça s'annonce plutôt bien.

Pour le sport Cédric va faire du handball, les encadrants sont vraiment chouettes,
dont une prof de l'ancienne école IME ou Cédric est allé.

Enfin pour le moment il a une entorse donc pas de sport, eh oui il est comme ça!

vendredi 29 août 2008

info

Toutes les expressions française :
http://www.expressio.fr/toutes.php

Droit au Savoir est un collectif inter associatif, regroupant à ce jour 32 associations représentatives, tous handicaps confondus dont l'objet est de favoriser l'accès aux études supérieures et à la formation professionnelle à tous les jeunes en situation de handicap.
Droit au Savoir dispose d'une ligne téléphonique d'information et de conseil pour toutes les problématiques liées aux études supérieures et à la formation professionnelle jusqu'au premier emploi.
Droit au savoir Info (numéro azur, coût d'une communication locale depuis un poste fixe) répond à vos appels les lundi, mardi, jeudi et vendredi de 10 à 12 heures. Une adresse électronique est également à la disposition des personnes déficientes auditives : droit-au-savoir-info@apf.asso.fr

Un numéro d'appel pour les jeunes en formation professionnelle Les apports de la loi du 11 février 2005, comment aider les jeunes en situation de handicap à trouver un parcours efficace de formation quel que soit le niveau de qualification, comment favoriser les contacts avec les entreprises (stages), etc. Vous pourrez trouver aide, conseil et soutien autour de toutes ces questions liées à l'orientation, la formation et l'insertion professionnelle des jeunes en situation de handicap au 0 810 35 10 13
N'hésitez pas à nous contacter pour toute question liée à l'accès aux études supérieures et à la formation professionnelle et à faire connaître ce service autour de vous.



« Aide Handicap École »Plate-forme téléphonique :0810 55 55 00Fonctionne dès le 25 août 2008, du lundi au vendredi, de 8 heures à 18 heuresAdresse mail :aidehandicapecole@education.gouv.fr

mercredi 27 août 2008

retour de vacances

Eh voilà les vacances sont finies!!
Au programme:
Visite de la clinique, eh oui même en vacances je fais des papiers.
Cédric s'est blessé en tombant sur un lavabo au camping. il a eu 24 points de suture aux avants bras et genou.
Heureusement nous avons pu faire d'autres visite plus agréable.
D'ailleurs notre envie de déménager près de la mer est encore plus présente, reste plus qu'a trouver ou (si quelqu'un connaît une ville avec un hôpital pas loin, un asso pour autiste, j'arrive..)

Le retour:
Je recommence la bataille des démarches administratives car pour le moment toujours pas l'accord de l'inspecteur académique et donc pas encore inscrit au CNED.
La MDPH pas de nouvelle non plus, ils sont peut être pas encore rentrés de vacances?!

je vais aussi essayer d'organiser la chambre de Cédric afin qu'il soit plus autonome dans ses affaires.
Pour le moment je vais m'attaquer aux vêtements: il ne les a pas dans sa chambre, en installant un système de bassines et d'étiquetage il pourra gérer plus facilement.
donc il faut que je trouve le bon système avant d'en dire plus.

jeudi 29 mai 2008

c'est la course

En ce moment,

- Une orthophoniste qui connaît l'autisme (ouf je l'ai)
- Un répétiteur ( j'ai eu des contacts mais personne pour le moment)
- Un rdv avec une psychologue pour aider à mettre en place ( en juillet)
- Une étudiante en spy à domicile pour le quotidien ( rien, je trouve pas)
- Le cadipa (en attente de certificat pour la MDPH , le cned, résultat de diagnostique)
- Le CNED (j'ai la feuille d'inscription)

C'est comme une liste de courses mais c'est jamais dans le même magasin.

la suite...

- J'ai trouvé une orthophoniste, il sera suivi partir de septembre.
Les 1er bilans sont fait, elle a pu cerner les difficultés qu'il avait.
- Le répétiteur pour les cours c'est bon aussi
- Le rdv avec la spy est déplacé pour la rentré.
-Une étudiante en spy j'ai pas trouvé mais j'ai une association qui peut m'aider
à mettre des choses en place pour le quotidien
- L e CADIPA j'ai reçu le diagnostique, il manque le certificat médical pour la MDPH
- L e CNED j'ai envoyé les papiers à l'inspection académique, j'attends le retour.

En ce moment Cédric est en colonie, il est content de pourvoir faire une pause après l'ITEP, il en avait besoin. Il est rassuré pour l'année prochaine et peut donc se détendre pendant les vacances.
il a aussi un projet de métier, il faudra encore quelques recherches afin qu'il puisse faire ce qu'il aime. On avance, je suis contente.

jeudi 22 mai 2008

c'est quoi l'autisme


Quand Cédric était petit , on m'a demandé d'expliquer les difficultés qu'il rencontrait.
Ce n'est pas toujours facile de le faire comprendre.
L'autisme en image, ci dessus, est très clair.

lundi 21 avril 2008

le sport


Cédric pratique depuis 2 ans le hockey subaquatique, je ne vais pas partir dans des détails pour
expliquer le c'est quoi ce sport mais ce que je peux dire c'est que:
(peut être que loran peut mettre une vidéo?!)
(Edit de Loran une video est ajoutée a la fin ;o) )

Nous avons décidé d'expliquer les difficultés de Cédric afin qu'il soit bien intégré.
Les enfants qui jouent avec lui sont patients et sympas avec lui et c'est pas toujours facile.
Du coup , il a pu jouer et s'amuser, il adore l'eau .
Il a participé à 2 championnats de France, il est revenu super content.
Mais c'est un sport qui est loin du domicile et nous ne pouvons pas y aller régulièrement ce qui pose un problème.
Cédric doit être accompagné pour les compétitions ce qui n'est pas toujours compatible avec la vie de famille et le boulot, donc cette année , il n'a pas pu participer aux championnats de France et je suis très déçue et lui aussi évidement.
Du coup l'année prochaine, je ne pense pas qu'il reprendra le ok.


Il pratique aussi le rugby:

Nous avons fait le choix de ne pas dire les difficultés de Cédric afin de voir s'il y a
des problèmes autres que nous n'aurions pas vus (Je précise qu'au moment de l'inscription nous n'avions pas encore le diag).
Pour le moment ça se passe assez bien, les difficultés sont les mêmes mais il se fait des copains.
Il ne veut pas reprendre ce sport l'année prochaine, trop de contact.

L'année prochaine il sera à la maison donc il va falloir trouver un sport pas trop loin de la maison afin qu'il puisse y aller seul (travail sur l'autonomie ).
Il prendra aussi des cours de dessin , il aime ça.

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Appendix:
Video de Hockey subaquatique:

lundi 14 avril 2008

Fin de l'école

Le 11 avril
j'ai eu une réunion à l'ITEP avec le directeur et la référante du handicap.

Le directeur explique que Cédric a sa place dans l'école mais :
en même temps il ne peut pas adapter la prise en charge(retard répétitif de l'école, changement non signalé, prises en charges pas adaptées...) ni lui trouver des entreprises pour chercher une voie professionnelle (ce qui est le but de l'école)... Il n'est pas l'ANPE, il m'explique qu'il faut que je pense à son avenir.

Je crois qu'il ne se rend pas compte des difficultés que rencontre Cédric, il ne le comprend
pas.
Des situations comme celle-ci nous avons l'habitude car il n'y a pas d'école
adaptée pour lui, et personne ne comprend en gros Cédric est trop handicapé ou pas assez.
Et nous les parents nous sommes forcement de mauvais parent , trop protecteur ou pire encore.

Bref résultat de la réunion il sort de l'ITEP définitivement le: 30 juin
il prendra des cours par le CNED

PS: un merci à Loran et ma grande sœur Nathalie qui me soutiennent dans les moments difficiles, biz

mardi 1 avril 2008

ma 1ere conférence sur l'autisme

J'ai assistée à ma première conférence, je suis sortie un peu dégoutée mais j'ai quand
même pris des notes afin d'aider mon fils.

le médical:

- affection neuro-développementale
- handicap
- pas de guérison
- atteinte cérébral diffuse
- diagnostique clinique - notion de spectre

les troubles:

De la communication : le langage est embrouillé. Souvent, l'autiste répète en écho ce qu'il entend. De plus, les codes de la communication non verbale (gestes regard…) sont mal maîtrisés.

Des troubles du comportement : l'autiste répète régulièrement les mêmes mouvements. Il pratique constamment la même activité avec les mêmes objets et manque d'intérêt pour d'autres loisirs.

Des troubles des relations sociales : l'autiste ne participe pas aux activités de groupe spontanément. Il est indifférent aux autres.

Stratégies éducatives:
(par Nelly Coroir)
Elle utilise différentes méthodes :

- T.E.A.C.C.H
- PECCS (échange d'images)
- A.B.A
- Montessori ( concept scolaire)

la pratique:

- Utilisation du Timer (pour l'attente)
- Renforçateur pour motiver (type aliment, jeux ou autres)
- Aide pour la propreté
-Décomposition des apprentissages
- Séquençage, visualisation
- Manipulation avant graphisme
- Consignes séparées pour le graphisme
- Gestion du temps
- Lecture (méthode syllabique)
- Utilisation de l'ordi pour palier à la lenteur et difficulté graphique
- Dictaphone
- Scénario social (en BD par ex)
- Soutien émotionnel

Lors de la conférence j'ai pris contact avec elle afin d'avoir de l'aide, j'ai eu aussi confirmation qu'il n'y avait rien dans mon département et qu'il fallait que je m'organise seul.
après un petit coup de mou suite à la réunion je suis de nouveau d'attaque.

jeudi 27 mars 2008

mes recherches et découvertes

Cédric à appris à parler correctement très tôt mais il a du mal à traiter
les informations reçues.
C'est compliqué car du faite qu'il parle bien tous le monde pense qu'il comprend.
souvent quand il parle j'entends une phrase que j'ai dite un peu avant ou même
la veille ou encore avant.
Il faut lui expliqué mais ça le gène quand il y a du monde autour car il ne veut
pas qu'on pense qu'il est bête.

je lui explique quand je vois qu'il ne suit plus la conversation, mais il a aussi
des difficultés à rester concentré ( il déconnecte)

Il aime beaucoup parlé mais il parle de ce qu'il aime, il n'y a pas de réel échanges
je travaille dessus avec lui.

les blagues: alors ça c'est compliqué mais il apprend, il connait les blagues de la maison
mais commence a se poser des questions sur celle des autres même si certaines lui échappes encore.


au niveau du comportement:

il parait bizarre dans certains comportements ou de réactions inaproprié, quand une situation comme celle
si arrive je lui explique mais à l'école il est rejeté et il le vit mal
car il aime la compagnie des autres.


les changements:

il lui faut une routine quelque chose de bien organisé sinon
ça devient difficile au niveau du comportement, du sommeil et de l'hygiene
si des invités arrivent, il faut le préparé.
donc j'ai fais un petit carnet qu'il garde avec lui pour qu'il sache quand
une personne doit venir ou un rdv chez le dentiste ou autre chose.

l'heure est importante pour lui, il ne comprend pas les retards 5 à 10 minutes
mais pas plus, puis il y a l'heure de manger, l'heure de faire çi ou ça
j'ai vu qu'il y avait des montres ou des timers mais je me pose encore la question
pour les devoirs ça peut m'aider mais sur ce point,je ne sais pas.


les devoirs:

les cours sont donc à la maison, je lui dit à quel heure on commence et à quel heure c'est finit, il regarde
beaucoup l'heure mais il reste concentré.
je lis encore certains énoncé car il ne comprend pas toujours le sens.
pour le moment je débute les cours à la maison j'aurais surement d'autres info la prochaine fois
il n'aime pas lire ,je ne peut pas dire qu' il comprend quand il lit, en général les bd marche bien

voilà , je cherche sur les sites, pour trouver des info afin de le comprendre et de l'aider.

les cours par correspondance

Je donne le lien vers les cours belges par correspondance :

http://www.ead.cfwb.be/

Ce sont ceux que j'utilise avec mon fils...
Dans l'urgence, ils m'ont aidés à trouver les cours les plus adaptés pour lui et depuis
janvier il fait math et français à la maison

Les points positifs:

Le prix :

38 euros pour l'inscription,ensuite je paye les frais d'envoi et c'est tout.

Le temps :

On fait les cours et les devoirs à notre vitesse, aucune obligation de temps et si on veut arrêter un moment on peut.

Les cours:

Les cours et devoirs sont envoyés au fur et à mesure de ce que l'on fait.
Les profs qui peuvent répondre au téléphone ou au courrier.
Les conseils donnés au début et sur les corrigés (très sympa)

Les points négatifs:

Non reconnu en France donc il faut prévenir la mairie et l'inspection chaque année.
Il parait qu'il commence à refuser "les français" car ils récupèrent beaucoup d'enfants français
(7000 enfants inscrits)
Pour ma part je n'ai eu aucun souci d'inscription,
ils sont très gentils .


Un adulte qui veut se relancer ( ou juste pour le plaisir ) peut aussi y trouver son bonheur
Nicolas suit des cours de math, français et italien.

jeudi 20 mars 2008

L'itep ou il est en ce moment c'est carrement galère, je n'aurais jamais dû le remettre là-bas après l'incident (il a fait un malaise , il est resté seul pendant 2 heures, l'éduc m'a dit qu'il l'avait oublié).

Depuis janvier, il est à mi-temps et je m'occupe de la partie scolaire.
j'ai tel au cned pour avoir des tests de niveau cm1 ou cm2, et les papiers pour l'inscrire.


Une réunion va avoir lieu pour qu'il suive les cours par le cned en juin donc c'est bien.
Il faut encore que je vois avec l'académie car le cned me propose tous de suite.
Il lui faudra aussi un prof 3 heures par semaine ainsi qu'une intervenante pour l'aider et orthophoniste, ergo...
Ensuite il va falloir trouver pour les activités et ou sport afin qu'il garde un contact avec des jeunes.

J'ai eu le rdv hier avec le psy,
j'ai eu droit à la morale.

Il m'a expliqué que tous le monde à l'itep s'occupe bien de mon fils.
Il me dit de toute façon Cédric est un enfant atypique donc pas d'école pour lui et ici on a d'autres enfants qui on besoin donc on peut pas faire que pour lui.
Il finit par me donner une piste (voir avec l'assistante sociale de la MDPH).
Pour finir il me suggère de reprendre le traitement pour mon fils afin qu'il soit plus détendu.

mercredi 19 mars 2008

l'histoire de cédric







Cédric est rentré en maternelle avec des difficultés, problème de comportement et de relations avec ses camarades (il commence avec le psy scolaire)






En primaire les problèmes commencent: CP tant bien que mal.






CE1 une année difficile, la maitresse en dépression.Elle dit avoir peur que mon fils la frappe.



Les réunions s'enchainent, Cédric régresse .



CE1 le redoublement avec prise en charge chez le psy+psychomotricité .



A l'école plus personne ne le supporte,


alors un mi-temps est mis en place avec des horaires impossibles et irréguliers, résultat je démissionne de mon travail.



La directrice fait un signalement aux juges pour enfants.






CE2 , il n'écrit plus, ne dessine plus, il est toujours à mi-temps , je supporte les réflexions de l'école de moins en moins bien.



Suite au signalement , des réunions (thérapie filmée+individuel+familiale...)



heureusement j'ai l'aemo qui m'aide (mesure éducative ordonné par le juge) même si c'est une situation difficile, ils sont d'une grande aide .






Ensuite un déménagement avec changement de région



CM1 départ difficile, car l'école ne veut pas de lui, il rentrera 1semaine après les autres.



Au bout de quelques temps, un mi-temps arrive puis une réorientation pour un IME-IR.






IME-IR tout va bien pour Cédric, horaire fixe, personnel à l'écoute, il fait des progrès et se sent un peu mieux, mais ça ne dure pas longtemps car il a déjà 12 ans donc il ne peut pas rester.
Réorientation en collège segpa ou en ITEP. On nous déconseille la segpa.





(arrêt du juge pour enfants)






6eme segpa catastrophe ça recommence , Cédric à peur et ne veut pas aller à l'école, il ne se sent pas bien. Il passe d'un établissements de 20 enfants à 800 sans aucune préparation.



la directrice le garde pendant les récrées pour qu'il ne lui arrive rien.


point positif: il commence à écrire.
un rdv est pris pour le faire diagnostiquer, nous pensons à l'autisme.






5eme segpa encore une année difficile, il n'a jamais arrêté les psy et autres prises en charges mais il n'en peut plus , ils se sent mal et exclu.
Une réorientation est demandée par l'école et le sessad . L'école ne veut pas qu'il participe aux ateliers qui sont liés à la segpa (maçonnerie, service..) . L'année prochaine il sera en ITEP ou en segpa à mi-temps.


Il est scolarisé en ITEP (institut thérapeutique)
mais ça se passe pas terrible, c'est violent et bruyant.
Il n'a pas les même difficultés que les autres enfants. Les imprévus l'empêchent d'être bien.

Résultat du diagnostic: troubles du spectre autistique.