nouvelle asso

http://www.planeteautisme-dromeardeche.fr/

1ère reunion d'information public pour l'association

Présidente: Gwendoline Cortial (psychologue)

Secretaire: Maryse Dabrowski (parent)

Trésorier: Karine Pochet (parent)

Témoignage: Laure Martin (parent)

(voir le compte -rendu sur le site de l'association)

2011 reprise du blog

J'annonce la reprise de mon blog!!

j'ai beaucoup de chose à écrire depuis le temps:

lycée:
- Cédric est en deuxième année de CAP vente ça se passe plutôt bien, le lycée gère et fait beaucoup de chose pour l'aider.
-Il souhaite passer un BAC PRO commerce, reste à définir si ce sera au lycée ou en alternance.
-Son EVS est en fin de contrat donc renouvellement pour la suite.

Santé:
-Cédric est asthmatique sévère donc piqûre tous les quinze jours (Xolair, nouveau produit).
-Son genou va mieux, pour le moment pas le deuxième à faire.

Maman:
C'est plutôt rare que je parle de moi donc pour une fois, je vous fais partager .
Je suis une maman de 4 garçons qui aime le sport (hockey subaquatique), la peinture, les fabrications diverses et variés (meuble en carton, etc..)bon stop, je vais pas tout dire!!!
Si une dernière chose j'ai pu reprendre mes études et passer aussi mon CAP (d'où le manque de temps pour venir sur le blog), Je commence donc mon activité à mon domicile pour être encore présente.

Nouveau: association pour l'autisme en cours, j' en parlerai plus dans un prochain post.


A bientôt

reunion du 18 janvier

Le lycée a confirmé que Cédric ne pourrait pas passer son CAP , mais ils sont toujours d'accord
pour le garder jusqu'en fin d'année.
Une spycholoque autisme va se rendre au lycée afin d' expliquer l'autisme et d' aider dans les difficultés qu'ils peuvent rencontrer.

Pour l'année prochaine il reste peu de solution:
-changement d'orientation
vers un autre CAP (car la vente ne va pas) en priant qu' il pourra passer un CAP
en IMPRO (si il y a une section autisme)
atelier proteger (pas avant 18ans)
-j'essai d'avoir des contacts avec d'autres CRA (centre ressource autisme),afin de trouver peut être une solution dans un autre département.
J'ai eu un 1er contact avec le CRA midi-pyrénées, la persone doit me recontacter afin de
voir si il y a un établissement pour autiste de haut niveau

reprise du lycée

ça y est les fêtes sont passées, Cédric a eu une guitare les débuts sont un peu dur, sourtout pour nous mais bon, il aime.

Reprise du lycée hier, oups ça commence mal. Je suis allée le chercher car il a bu de l'alcool avec d'autres élèves, ils étaient saoul. Dû coup exclu pour une durée de deux jours.

prochaine reunion le 18 janvier afin de réfléchir sur les difficultés que rencontre Cédric dans l'établissement, le probleme de l'orientation.

C'est Noêl

Je vous souhaite à tous de joyeuses fêtes!!

mobilisation

Après plusieurs coup de téléphone,
le CRA (information pour autisme), le cadipa (centre diagnostique), la référante du handicap (mdph), le médecin académique se mettent en relation pour chercher une solution rapidement.

N'ayant pas grand chose dans la Drôme, nous avons demandés qu'ils se renseignent aussi sur d'autres départements.

J'ai contactée l'IMPRO mais Cédric ne correspond pas au profil.
une spycholoque envoyée par le cadipa passera chez nous pendant les vacances scolaire afin de nous aider sur la gestions du quotidien mais surtout sur une l'orientation plus adaptée.

le délai des 3 mois

Voilà, ça fait 3 mois que Cédric est au lycée. En général au bout de 3 mois les écoles
nous disent qu'il faut le passer à mi-temps car s'est trop difficile pour lui.
Cette fois et pour la 1ère fois pas de mi-temps demandé mais une sérieuse remise en question
concernant le passe du CAP .
Ils ont dû mal à comprendre le fonctionnement de Cédric est ne savent pas ce qui est possible
de lui demander (voir impression qu'il se moque d'eux sûrement)
Il a aussi fait un stage de deux semaines dans un magasin:
Le patron à pu constater des difficultés au niveau de la vente et contact clients, pour la logistique
il arrive un s'en sortir.
Le 1er stage n'est donc pas très positif pour ma part, j'ai de sérieux doute sur cette orientation vente (l'orthophoniste m'avait prévenue)
bref un peu perdue pour le moment, je pense commencer à chercher des informations sur les impro au cas ou ,voir un changement d'orientation , je ne sais pas encore.
Si une personne qui voit se blog et peut me renseigner, se sera avec grand plaisir.

la clinique

Dans le questionnaire à remplir pour l'anesthésiste, j'ai signalé l'autisme de Cédric, il a donc pu
avoir une anesthésie générale ce qui est bien car moins de stress (même si il est habitué des hôpitaux)

Avant l'opération :
L'important est de le rassurer et de répondre aux nombreuses questions
Du type:

_Qui sera dans ma chambre avec moi, il y aura la tv?
_Je rentre quand?
_je reviens quel jour?
_je vais rester combien de jours?
_Qui va venir me voir?et quand?à quel heure?
_etc...
les questions en général se ressemblent mais posés de manières différentes, c'est aussi une façon de dire j'ai pas compris (dire autrement) ou j'ai peur(rassurer)

_ne pas oublier les rituels, heure départ à la clinique, l'inscrire sur l'agenda de l'enfant pour qu'il se approprié et donc se rassure
_préparer le sac en lui expliquant ce qu'il pourra mettre la bas le rassurera au nomment voulu


Les jours d'après l'opération:

il faut l'encourager sans qu'il n'en fasse trop donc l'équilibre n'est pas facile à trouver.
il faut encore rassurer sur l'après opération et aussi sur l'actualité du moment qui peut intervenir
ex: en ce moment c'est la grippe A ;
donc tous les jours Cédric avait cette grippe A
une opération change les habitudes et les rituels mais dans l'ensemble ça va.

le retour à la maison, Cédric reprend doucement ses marques, plus de grippe A, moins de douleur, plus de fièvre

pas d'école

Cédric a eu son opération des ligaments croisés du genou, c'est assez douloureux et évidement il ne va pas au lycée. Ce soir pas très en forme j'espère qu'il n'est pas malade en plus.

son EVS est venue le voir, c'est vraiment sympa , elle apportera même les cours pendant son absence. Nous avons donc pu discuter un peu et je suis très contente car elle est vraiment bien,Cédric a beaucoup de chance.
Je lui est dit qu'elle pouvait venir voir le blog de Cédric si elle voulait (et surtout si elle a le temps)donc j'en profite pour lui faire un coucou et un grand merci pour Cédric .

donc pour le moment reprise du lycée d'ici une quinzaine de jours.

tous volontaire!

Juste un petit mot pour dire que j'ai rencontrer l'EVS qui à l'air volontaire, elle propose
même des cours de rattrapage en anglais pour Cédric si besoin et prendra des notes pour lui.
Elle s'occupera aussi des problèmes de cantine, car depuis la rentrée, il n'a pas beaucoup mangé.

Je n'ai pas vraiment eu le temps de discuter avec elle sur ses connaissances sur l'autisme mais je pense qu'il va falloir que je lui trouve des info car le petit guide pour les profs est très bien mais pas assez précis.

J'ai reçu ( par mail )les cours de math des deux 1ère semaine , la prof est très sympa et essai de le rassurer avant le contrôle qui approche.

Je suis très surprise de cette rentrée, les profs, l'infirmière etc... font au mieux pour Cédric.
Je n'ai pas l'habitude donc j'ai encore du mal à croire que ce sera toute l'année mais déjà c'est un bon début.

une jounée de ouf

toute la journée j'ai courrus, y'a des jours comme ça!

fin d'après midi j'attends le taxi qui dépose Cédric mais personne, coup de tel du taxi
pas de Cédric, je passe au lycée rien! Pff la galère, il répond pas au tel et il a rdv chez l'anesthésiste (intervention prévu pour ligament croisés du genou eh oui :c'était pas une entorse)

Ce n'est qu'a 19h00 que j'ai des nouvelles, donc 2 heures après, je ne sais pas trop ce qu'il a fait, certaines explications reste un mystère pour moi.(Il aurait attendu)
C'est un peu comme la cantine, il aurait sauté 2 repas.

enfin ...,une bonne nouvelle de l'école, Cédric rencontre son EVS (emploi de vie scolaire= aide humaine) demain, ouf!!!!!!!!!

La rentrée

La rentrée des classes c'est bien passé, Cédric est content.

Une réunion a eu lieu la semaine dernière avec les enseignants et la référante du handicap
Je suis aussi contente que la référante prenne le relais, elle a déjà eu des contact pour une EVS (emploi de vie scolaire) afin d'aider Cédric a gérer ses angoisses et prendre des notes.

J'ai donné aux enseignants un guide pour les aider à comprendre les difficultés de mon fils, (vous pouvez avoir ce guide sur asperger aide)les professeurs attendaient un enfant avec un handicap plus grave ( le film: Rayman, même les profs regardent la télé,lol)
Donc c'est la découverte mais ils sont ouvert et proposent des solutions.
Une proposition de binome pour rattraper les cours, en cours...

Il va falloir quand même que je rappel le lycée car je ne suis pas certaine que Cédric mange tous les jours à la cantine, l'explication a dû être un peu rapide pour lui.

avant la rentrée

Pas d'AVS pour cette année, pas assez de nombreuses.
C'est vraiment pénible, je vois déjà le directeur du lycée qui me dit qu'il va falloir le mettre à mi-temps car c'est trop difficile pour lui.

il faut aussi que je rappel pour le taxi car Cédric à effectivement une entorse du genou, il porte une atèle de jambe donc béquille .

il revoit le médecin la semaine prochaine pour une manipulation afin de voir si ce n'est pas plus grave (ligament) bref il commence la rentré déjà fort.

Pour l'ordinateur, j'ai eu le nom de la personne qui s'en occupe..encours.

Pour la référante du handicap j'en aurais une nouvelle à la rentrée, le côté positif c'est que je l'ai déjà eu donc elle connaît le dossier. Enfin du positif.

Pour le sport, Cédric fera sûrement du Hockey subaquatique, en effet l'eau est un élément qui lui convient parfaitement (comme beaucoup d'autiste).
l'avantage c'est que dans l'eau il ne se blesse pas, que mon mari et moi même pratiquons le même sport et donc nous sommes sur place. Le type d'encadrement( la positive attitude) convient bien aux enfants autiste.

retour de vacances

Nous voilà de retour .
les vacances en famille se sont très bien passées, du repos, des bains pour l'asthme de Cédric et surtout pas de problème à l'horizon.

ensuite une colonie était prévue au retour du côté de Fréjus, le directeur était très content donc ouf!
un retour un peu difficile car il a mal au genou, ce matin radio mais rien de grave, rendez vous ce soir avec le docteur.

Dans mon courrier j'ai reçus des accords pour:
_ une avs (il va falloir jouer du tel pour l'obtenir)
_ matériel adapté (c'est pour l'ordinateur, je ne connaît pas les démarches donc je vais tel à la référante en espérant qu'elle ai finit son déménagement)
_un taxi pour aller à l'école (c'est en cours)

re la suite

Hier soir j'ai préparée tous mes courriers, merçi à Coco de ton aide.
Ce matin pas d'appel de handijustice...
Mais aujourd'hui, bonne surprise, j'ai un lycée !!!!!!!

Je ne peut pas parler du revirement de situation mais le principal est le résultat, ouf !
J'ai retirer le dossier d'inscription au Lycée je rapporte le tout cet aprés midi.

la suite

voilà la suite...
Après une dixaine de coup de fil, j'ai enfin eu l'inspecteur académique qui me dit que mon fils
n'a pas était compté dans les effectifs, eh oui j'ai eu beau téléphoner toute les 30 secondes ça change pas grand chose.
J'ai tel au CNED pour s'avoir si il y avait un CAP mais non ! pas possible.

J'ai donc fait appel à handijustice j'attend des nouvelles de leur part demain et j'espère qu'ils pourront m'aider.

J'ai aussi décider de faire quelques courriers et de ne pas me laisser faire!!!!!!!

au secours!!

J'ai contacté le lycée pour savoir si il avait reçu les accords de l'inspection d'académie pour que je puisse inscrire Cédric, et là surprise, ils ont reçu les accords mais pas pour mon fils.

Je contacte la référante du handicap je lui explique la situation, mais pas de chance ses bureaux sont en plein déménagement, pas de tel et pas d'ordi ni même de dossier sous la main et ne peut donc m'aider. Ensuite c'est les vacances...

Je me retrouve encore une fois seule mais je compte ne pas en rester là, j'en ai marre de tomber sur les même problèmes tous les ans.
affaire à suivre...

fin d'année scolaire

Cette année Cédric à fait une 3ème segpa par le CNED, si d'autres parents souhaitent se lancer dans ce projet il faut savoir que les cours sont un peu compliqué même pour le prof mais réalisable quand même, cela demande du temps, de l'organisation pour rendre les devoirs dans les délais.
Il faut aussi un enfant volontaire car il n'est pas toujours facile d'être motivé en restant à la maison.
Il est aussi nécessaire d'avoir des activités extra scolaire, faire du sport, être dans une association .
L'orthophoniste l'a aider dans différant domaine .
L'aide d'un psychologue peut être utile chez certains enfants.

pour la suite:
Nous sommes toujours en attente de réponse pour l'établissement de l'année prochaine.
Le dossier MDPH de mon fils passe en commission le 7 juillet.

des changements

Un peu plus et nous étions tranquille sur l'établissement et l'orientation.
Autisme et asthme, les portes se ferment avec l'un ou l'autre, ou trop handicapé ou pas assez
c'est ce qui revient souvent.
Cédric ne rentrant dans aucune case, il faut soit pousser pour qu'il rentre quand même soit en créer une.

Suite à l'équipe éducative le médecin de l'inspection académique à refusé notre choix la
raison qui est une très bonne raison c'est que la soudure n'est pas compatible avec l'asthme.
dû coup nous avions 15 jours pour trouver une autre orientation, nous sommes retourné au CIO (centre d'information et d'orientation) .
les choix sont limités: restauration ou vente
La restauration que je connais bien , lui donnerais trop de stress et d'angoisse comparé à la vente.
Cédric lui à choisit la vente, faute de mieux.
Afin de validé le projet pour l'année prochaine, il à rencontrer le médecin scolaire mais peu d'espoir pour avoir une AVS (aide humaine) et encore moins pour l'ordinateur.

En gros Cédric va se retrouver dans un établissement de 800 enfants sans aide, à mon avis il va y avoir un choc . j'explique le problème au médecin scolaire, elle me répond qu'il a grandit et qu'il garde la possibilité de le mettre à mi-temps.
En général, après la rentrée des classes il faut attendre 3 à 4 mois pour le passage à mi-temps.


Pour les nouvelles :

Notre chienne nous à quittés mercredi soir, Cédric le prend assez bien. Pour le moment...

L'asthme est pour le moment contrôlé grâce au xolair (traitement en injections tous les 15 jours)
il n'a plus peur de sortir de la maison et reprend ses activités.

Mardi il part pour Paris avec ma mère qui réalise son rêve, voir Johnny Halliday en concert.
c'est un grand évènement préparé à l'avance afin de ne pas avoir d'angoisse.

les crises d'asthme

En ce moment et depuis quelques mois déjà, Cédric à des crises d'asthmes à répétitions.
les divers traitements + le nébulisateur n'ayant pas permis une amélioration, Cédric commence un traitement en injection sous cutanée pour les asthmes sévères (xolair) .
En espérant avoir un effet positif sur ce traitement, Cédric est assez anxieux de cette situation, ce qui provoque des crises de panique, il est donc de nouveau avec des comprimés pour se détendre (atarax).

Le rdv avec la référente du handicap c'est très bien passé, nous avons fait projet pour l'année prochaine avec demande de transport et d'une aide humaine.

La sécurité sociale n'a toujours pas donné de réponses pour mon recours à demande de transport chez l'orthophoniste.
Par contre j'ai reçu les documents pour avoir la nouvelle carte vital (à partir de 16 ans).